13 лет

Диагноз: Синдром Карнелия де Ланге, ДЦП, умственная отсталость

Необходимая сумма: 110 000 рублей на курс лечения В Институте мед технологий г.Москва

Собрано на лечение: 176 885,23 руб.

Потрачено на лечение: 173 385,23 руб.

Остаток на счете: 3500 руб.

Свете 13 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок.

Диагноз при рождении: синдром Карнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями, проявляющихся преимущественно карликовостью. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг.

Развитие шло немного с задержкой, в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играет на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет.

А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Единственное, что врачи могли предложить семье - не мучить себя и остальных своих детей и отдать Светочку в специальный интернат. Но как возможно отдать свою кровиночку?

Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось. Любовь, которой семья окружила Светочку, помогает ей и по сей день. Света постоянно старается вставать на ножки, ей так хочется опять ходить!

Сейчас Свете 13 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит.

Родители Светы уже отчаялись найти помощь:

"Если у вас есть возможность помочь и ваше сердце затронула наша проблема, то помогите нам пожалуйста! В семье ещё трое детей и денежные средства крайне ограничены. Светочке очень нужно обследование и последующее лечение! Будем вам очень благодарны за любую помощь!"